Según las conclusiones del Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa (HS), estudio realizado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) entre pacientes de HS de toda España, para la mitad de los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa la enfermería juega un papel relevante en el cuidado de la enfermedad. Sin embargo, el 35% de los pacientes afirma no tener apoyo de enfermería.

Los pacientes tardan una media de 9 años en recibir el diagnóstico y visitan una media de 15 médicos diferentes antes de ser diagnosticados. “En mi caso tardaron 15 años en diagnosticarme, 15 de años de incertidumbre durante los que la enfermedad seguía avanzando e interrumpiendo mi vida” declara Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, ASENDHI.

La mayoría de los pacientes de HS tratan su enfermedad exclusivamente en la sanidad pública (57%) o combinan la pública y la privada (24%), frente al 5% de los pacientes que sólo acude a la sanidad privada para tratar su enfermedad y al 13,3% que no va al médico.

Los pacientes reclaman material de apoyo entregado por profesionales (30%), entre los que se encuentran el material de curas, no cubierto por la Seguridad Social. También, un centro de atención telefónica donde poder preguntar dudas (14%), donde consultar, entre otras, dudas sobre cómo realizarse las curas de sus lesiones, cómo aplicar pomadas y apósitos, etc…

Otros servicios reclamados por los pacientes son el apoyo psicológico (20,4%), páginas de internet donde buscar información de confianza (16%) y un lugar de encuentro con personas en su misma situación (18%).

Una enfermedad incapacitante que afecta negativamente en la calidad de vida de los pacientes

Las personas que padecen HS ven notablemente reducida su calidad de vida a causa del dolor derivado de la enfermedad, la supuración, la necesidad de realizarse curas frecuentemente, y, en algunos casos, la limitación de movilidad, por lo que es fundamental el papel de la enfermería para ayudar a mejorar la vida de los pacientes. Además, el trabajo de la enfermería es esencial para erradicar factores como el tabaquismo y la obesidad que influyen en la aparición de los brotes y para conseguir un diagnóstico temprano, en este sentido, la enfermera Marta Borrás, del Hospital de Manises de Valencia señala que “en muchas ocasiones cuando la enfermedad es diagnosticada ya es demasiado tarde por lo que las áreas que no responden a tratamiento médico tienen que ser extirpadas con cirugía. El papel de la enfermera es primordial para evitar llegar a ese punto, pero a veces no queda otro remedio y se envía a los pacientes a cirugía. En los casos más extremos tienen que vaciar toda la axila”

Apoyo para los pacientes

Para ayudar a los pacientes y sus familiares, ASENDHI con la colaboración de AbbVie, ha creado la página web elaborada por especialistas en esta enfermedad y por pacientes, www.hidradenitis.es, donde podrán acceder a un cuestionario para identificar signos relacionados con la HS, preguntas frecuentes asociadas a la HS y un glosario de términos importantes. También pueden encontrar información relativa a la campaña Voces de HS, que pretende ayudar a los pacientes a compartir su experiencia.

Por otro lado, ASENDHI cuenta con una página web, www.asendhi.org, en la que pueden encontrar información sobre las unidades multidisciplinares o consultas monográficas de HS existentes en España.

Diagnóstico precoz y novedades en el tratamiento de la HS

Los pacientes de hidrosadenitis supurativa tardan una media de 9 años en ser diagnosticados y visitan más de 15 médicos desde el primer síntoma antes de recibir un diagnóstico correcto. En el abordaje de la hidrosadenitis es fundamental conseguir un diagnóstico precoz. En cuanto al tratamiento de la HS, el Dr. Antonio Martorell, dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia afirma que: “recientemente se han introducido en España alternativas terapéuticas para poder tratar la HS, como adalimumab, que permite disminuir las lesiones inflamadas y previene la aparición de nuevas lesiones”.

Sobre la HS

La HS es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria de la piel que se manifiesta con nódulos o abscesos dolorosos, localizados predominantemente en inglés y axilas, que producen dolor y supuración. El 85% de los españoles afirma no conocerla o la confunde con otras patologías a pesar de que afecta a cerca de medio millón de personas adultas en España (460.000 personas). El 60%[i] de la sociedad no sabe que se trata de una enfermedad inflamatoria. Este mismo porcentaje de personas no sabría decir cuáles son limitaciones que los pacientes de hidrosadenitis pueden padecer.

Referencias