En España, alrededor de 3.600 personas padecen esclerodermia¹, una enfermedad rara, crónica y autoinmune³ que, dentro de este último grupo de patologías, es la que presenta una mayor mortalidad⁴. Por ello, con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, Boehringer Ingelheim lanza la campaña “Cara a Cara con la Esclerodermia” de la mano de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la que pretende resaltar la dificultad de diferenciar los síntomas de esta enfermedad de síntomas variables⁴ e inespecíficos, como el cansancio, y poner en valor la necesidad de un diagnóstico precoz.

Esta campaña pone de relieve que, siendo la esclerodermia una enfermedad rara que afecta de forma diferente a cada uno^5,6, con síntomas que pueden diferir entre personas, puede ser difícil diagnosticarla. Por ello, “Cara a Cara con la Esclerodermia” contrasta las historias de Irene y Rosa, de 48 y 52 años respectivamente y ambas con hijos pequeños. Aunque su relato puede parecer similar, ya que ambas cuentan con problemas de sobrepeso posparto, dolor articular o cansancio, la evolución de los testimoniales acaba demostrando que los síntomas de Irene no eran consecuencia de una etapa, sino de una esclerodermia que aún no había sido diagnosticada. 

“A pesar de los avances de los últimos años en el diagnóstico de esclerodermia, reconocerla de forma temprana sigue siendo un reto para pacientes y profesionales. Los síntomas inespecíficos en las primeras etapas, sumado al desconocimiento general y la rareza de la enfermedad, hacen de la esclerodermia una patología que no siempre es evidente, especialmente cuando existe una afectación cutánea sutil. Sin embargo, el diagnóstico precoz es fundamental para una mejor calidad de vida del paciente ya que, cuanto antes se diagnostique, antes podrá empezar a tratarse. No existe una cura para la esclerodermia, pero pueden emplearse diferentes tratamientos que permiten frenar la evolución de la enfermedad”, señala la Dra. Patricia Carreira, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

La campaña permite poner de relieve cómo de imperceptibles pueden ser ciertos síntomas a través de la comparativa entre ambas mujeres, cuyas vidas resultan ser muy diferentes cuando Irene desvela que padece esclerodermia y cómo le afecta a nivel cutáneo, pulmonar y articular, entre otras manifestaciones. Tal como relata en el vídeo, para Irene “llegó un momento en el que me di cuenta de que el resto de las madres, cuando sus hijas van creciendo, van pasando a otra etapa y vuelven a hacer cosas que hacían antes. Yo no puedo volver a ese antes y me doy cuenta de que no tiene nada que ver con ser madre: era una esclerodermia de libro”. Emilia, la hija mayor de Irene de 13 años, también ha aportado su punto de vista para explicar cómo la esclerodermia ha limitado su vida y la de su madre, aunque no ha conseguido dominarla.

Teresa Bello, presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, explica que: “la calidad de vida de una persona afectada de esclerodermia se convierte en una historia de aceptación, de adaptación y de renuncias. Poco a poco hemos de ir adaptándonos a las nuevas circunstancias que se nos imponen sin descuidar las actividades que pueden mejorar nuestro bienestar, como el ejercicio suave adaptado u otras actividades placenteras, pero siempre gestionando adecuadamente la energía a lo largo del día. Es importante cuidar las relaciones con la pareja, amigos y familia y explicarles lo que nos ocurre y cómo nos pueden ayudar”.

Una enfermedad rara de gran impacto en la vida de los pacientes

La esclerodermia, cuya causa se desconoce, se caracteriza por el endurecimiento del tejido conectivo, que se engrosa y deriva en una disminución de la elasticidad de la piel. Se calcula que afecta a 27,7 de cada 100.000 habitantes en España⁷ y, por ello, está considerada una enfermedad rara; afecta más a mujeres que a hombres y tiende a aparecer entre los treinta y los cincuenta años⁵, si bien puede darse a cualquier edad. Asimismo, existen dos tipos de esclerodermia: por un lado, la limitada, que se caracteriza por el endurecimiento cutáneo lento y progresivo en zonas próximas a los codos, rodillas y cara; por otro lado, la difusa, que aparece y avanza más rápidamente en todo el cuerpo. Ambas pueden afectar los vasos sanguíneos y órganos internos más allá de la piel.

En este sentido, el diagnóstico de esclerodermia puede provocar incertidumbre y repercutir en la vida de las personas que la padecen en el plano personal, familiar y social³. Sin embargo, actualmente existen diferentes abordajes que pueden ayudar a los pacientes a controlar los síntomas y reducir el impacto de la enfermedad en su día a día^8,9.

“En Boehringer Ingelheim tenemos un fuerte compromiso con las enfermedades raras de difícil diagnóstico, como la esclerodermia. En el Día Mundial de la Esclerodermia, visibilizar esta enfermedad desde algunas de las principales problemáticas que rodean las llamadas enfermedades raras, como la dificultad de reconocer sus síntomas y de dar con un diagnóstico precoz, es una de las mejores formas que tenemos de sumar nuestro granito de arena y hacer que la historia de Irene, como la de muchos otros pacientes, llegue más lejos”, señala Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs de Boehringer Ingelheim España.

Referencias