El Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha presidido el acto de presentación de Mieloma España, una división dentro de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, con el objetivo de dar más visibilidad a esta patología y que los pacientes con esta enfermedad se sientan más identificados con la asociación a la que pertenecen.

Proporcionar información actualizada sobre el diagnóstico, el tratamiento, la asistencia y el soporte a pacientes y familiares, garantizar un acceso igualitario a los estándares más elevados de tratamientos y asistencia, crear alianzas con otras organizaciones de pacientes de todo el mundo para compartir experiencias y conocimientos y aumentar el nivel de concienciación sobre el mieloma múltiple, serán algunas de las actividades que llevará a cabo Mieloma España.

Dña. Begoña Barragán, presidenta de AEAL, ha asegurado en la presentación que “con la creación de Mieloma España pretendemos que sean atendidas las necesidades básicas de los pacientes con mieloma múltiple (MM). Buscamos que sean tenidos en cuenta en la investigación, que sean atendidos por equipos multidisciplinares, tratados con equidad en todo el territorio, que tengan acceso a los mejores tratamientos disponibles y que se reconozcan sus necesidades sociales y laborales”.

“Una asociación que representa a pacientes con enfermedades raras, tiene menor nivel de notoriedad de cara a la sociedad, pero precisamente por la rareza y por ser muchas menos personas, hay que hacer un mayor esfuerzo e hincapié en atenderles. Por eso se ha creado esta división dentro de AEAL, ya que como grupo de pacientes está muy inmerso en Europa y en contacto con otras asociaciones y plataformas europeas”, ha explicado la presidenta de AEAL.

Sobre el Mieloma Múltiple

En España existen unos 12.000 pacientes con mieloma múltiple y cada año se diagnostican 2.000 nuevos  casos de esta enfermedad, que constituye el segundo tipo más frecuente de cáncer sanguíneo después del linfoma de Hodgkin.

La edad media de los pacientes a los que se diagnostica la enfermedad es de 60-65 años. Únicamente el 2 por ciento de los pacientes de mieloma tiene menos de 40 años en el momento de ser diagnosticado, y  en general afecta a un número ligeramente superior de hombres que de mujeres.

El mieloma afecta a múltiples partes del cuerpo, principalmente aquellas donde la médula es activa, en los adultos: en la espina dorsal, cráneo, pelvis, costillas y alrededor de hombros y caderas. Las áreas no afectadas generalmente son las extremidades: manos, pies y las regiones más bajas de brazos y piernas, que generalmente conservan su función completamente.

Es una enfermedad que resulta de la transformación neoplásica (pérdida de la fisiología de las células plasmáticas). Estas células son las que producen los anticuerpos, y tienen una función muy compleja, un desarrollo muy largo y una gran especialización. Cuando se sufre esta transformación neoplásica que implica cambios genéticos relevantes que hacen que pierdan la normalización de su función, es cuando se produce el mieloma múltiple, ha explicado el Dr. D. Juan José Lahuerta, jefe del servicio de hematología del Hospital  12 de Octubre.

La supervivencia y calidad de vida de los pacientes que sufren mieloma múltiple ha mejorado notablemente en los últimos años, debido al tratamiento de intensificación con trasplante de médula y a la disponibilidad de nuevos fármacos, que consiguen un mejor control de la enfermedad  y de sus complicaciones.

La Dra. Dña. Carmen Burgaleta, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) ha explicado cómo “el grupo español de mieloma múltiple (GEM) perteneciente a la SEHH, es uno de los que más ha contribuido en los últimos años al avance en el tratamiento de esta enfermedad, a nivel internacional, desarrollando protocolos de tratamiento para pacientes mayores de 65 años y para pacientes más jóvenes”. Asimismo, la definición del grupo pronóstico y la valoración de criterios de respuesta y enfermedad mínima mediante técnicas moleculares y de citometría, permite definir el mejor tratamiento para estos pacientes en cada caso.

 

Fuente: Weber Shandwick