La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria-desmielinizante, neurodegenerativa y crónica, de causa y cura desconocida que puede afectar de manera significativa e importante a la movilidad.

Cuando la Esclerosis Múltiple conlleva problemas de movilidad, se puede ver afectada la autonomía de la persona, su independencia y su planificación a largo plazo. Su presentación en brotes y la ausencia de un tratamiento curativo hasta la fecha, hacen que los pacientes se enfrenten a un curso impredecible. Para el doctor Rafael Arroyo, miembro del Comité de Expertos EMovimiento y Coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, “es fundamental concienciar a nuestras administraciones y a la sociedad en general de que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad grave, importante y es necesario seguir apostando por ella desde el punto de vista social y económico a pesar de la crisis. Apostar por la EM y nuestros pacientes es ser eficientes ya que esto se traduce en que van a estar más activos, laboralmente mejor y, por tanto, su tratamiento es incluso rentable para la crisis. Es fundamental que en estos momentos de dificultades y de importantes recortes, estos se hagan, quizás, en otros aspectos y no en lo que concierne a las personas con EM”.

EMovimiento, la plataforma que da voz a los problema de movilidad en personas con Esclerosis Múltiple es consciente de que, aunque la crisis es siempre un factor limitante y que estamos en una situación de escasez de recursos, cuando ponemos en una balanza los beneficios de los tratamientos y la calidad de vida de las personas y esta resulta positiva, debemos hacer un esfuerzo para que los tratamientos estén al alcance todos, se utilicen adecuadamente y que los nuevos avances lleguen a los pacientes lo antes posible una vez detectada la enfermedad.

La importancia de un diagnóstico precoz

Recientemente se celebró en Barcelona la sexagésimo cuarta reunión anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN), uno de los principales eventos que sirve como punto de contacto entre neurólogos y en la que también están presentes la mayoría de las empresas y entidades que trabajan y colaboran con la SEN.

Este año, uno de los puntos tratados en el ámbito de la Esclerosis Múltiple fue la importancia de una detención precoz de la enfermedad para poder tratarla de la manera más adecuada. De hecho, Xavier Montalbán, miembro del Comité de Expertos de EMovimiento y Responsable de la Unidad de esta enfermedad del hospital Vall d’Hebron de Barcelona, aseguraba en esta reunión que es posible diagnosticar la Esclerosis Múltiple en la mitad de los casos gracias a una resonancia magnética cerebral, una prueba que facilita en gran medida la identificación de la enfermedad si los síntomas son los más típicos.  

Por su parte, el doctor Rafael Arroyo afirma que “es imprescindible la detección precoz. Al principio es común que los pacientes lo disimulen, cuando incluso en los primeros cinco años ya se comienzan a ver trastornos en la movilidad, algunos de los cuales pueden llegar a ser importantes. Una detección temprana nos puede ayudar mucho a hacer un buen diagnóstico y a poder tratarla desde el inicio adecuadamente, algo que es fundamental no sólo para la movilidad, sino para cualquier otro síntoma de la Esclerosis Múltiple”.

EMovimiento, buena acogida por parte de los usuarios

Aunque es una realidad desde hace unos meses, hace tan sólo tres semanas desde que Ana Torredemer, Presidenta de Esclerosis Múltiple España; el doctor alberto Morell, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital de la Princesa; Irene Bartolomé, miembro del Comité de Expertos de EMovimiento y Fisioterapeuta Especialista en Neurología y Pelviperineología, y el doctor Rafael Arroyo nos presentaban la plataforma EMovimiento, cuyo objetivo es dar relevancia a la importancia de detectar a tiempo y tratar los problemas de movilidad en personas con Esclerosis Múltiple.

Hasta la fecha, EMovimiento, a través de su blog www.emovimiento.es, ha contado con posts donde se pone de manifiesto la experiencia de profesionales en el campo de la Esclerosis Múltiple como el Dr. Guillermo Izquierdo, miembro del Comité de Expertos EMovimiento y Neurólogo experto Jefe de la Sección de Neurología del Hospital Virgen Macarena de Sevilla; Borja Rodríguez, Profesor de Yoga de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid o Irene Bartolomé, también miembro del Comité de Expertos de EMovimiento y Coordinadora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid.

Pero lo que hace especial a EMovimiento es que cuenta con la colaboración de numerosas personas con Esclerosis Múltiple que ofrecen diariamente su testimonio para ayudar a la sociedad a comprender mejor esta enfermedad y expresar sus vivencias y cómo se enfrentan  a los retos diarios. Algunas de estas personas son bloggers activos como la periodista María Paz Giambastiani (Tener Esclerosis Múltiple), Unadecadamil, Inés Grau (Muévete por la EM), José Antonio Pérez (Mi querida mielina) o Irene Donate (Vidairem).

Aunque los problemas de movilidad siempre han estado presentes en el ámbito de la Esclerosis Múltiple, sí que era necesario contar con una plataforma que sirviera de altavoz a todo lo que esta trae consigo. De acuerdo con Irene Bartolomé, “los problemas de movilidad pueden venir por la fatiga, la espasticidad, por alteraciones en la sensibilidad… Siempre se ha hablado más de los síntomas y menos de lo que todo esto conlleva. Además, la mayoría de las personas con Esclerosis múltiple casi siempre la refieren en relación a los miembros inferiores, es decir, a la dificultad para caminar, pero también hay que saber que afecta a los miembros superiores y se traduce en dificultades a la hora de llevar a cabo ciertas actividades como abrocharse un botón, ponerse los pendientes, escribir, manejar el ordenador… Incluso puede afectar a la boca y a la cara, presentando parálisis facial o dificultad para hablar y tragar”.

Fuente: Tinkle