El Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis Ekbom, es una enfermedad neurológica, infradiagnosticada, con una prevalencia en España del 6% de la población.

La mayor dificultad de estos pacientes se encuentra en obtener un rápido y firme diagnóstico de la enfermedad en la primera consulta; pero desgraciadamente esto no ocurre así, si no que, por el contrario, los pacientes afectados por el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) podemos pasarnos años antes de obtener un diagnóstico correcto y un tratamiento adecuado.

Sin embargo, una vez que tenemos este diagnóstico, se presenta otra dificultad que tiene que ver con el tratamiento. Y es que a veces nos dan un tratamiento que está indicado para el SPI, pero que no nos resulta eficaz, por tanto tenemos que volver a probar con otro diferente -y a veces incluso un tercero-, ya que de los pocos tratamientos de que disponemos indicados para SPI, no todos podemos tomarlos, ni en cualquier circunstancia, es decir, no todos los pacientes respondemos igual al mismo tipo de tratamiento y por eso debemos ir probando hasta que encontramos el adecuado. Estas son las principales dificultades y necesidades del enfermo de SPI, a lo que se suma la dificultad de encontrar un médico que conozca la enfermedad, ya que no son muchos los que la conocen y saben tratarla adecuadamente. De ahí nuestra lucha para que los médicos tengan cada vez mayor conocimiento de la SPI y puedan diagnosticar la enfermedad en la primera consulta.

En la misma línea, solicitamos la colaboración de las administraciones sanitarias para que colaboren junto con la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) en la tarea de informar a los médicos de familia sobre esta enfermedad, ya que de esta forma se ahorraría mucho dinero, pues los pacientes que sufren SPI podemos recorrer gran número de especialistas médicos y tomar distintos tratamientos que no nos hacen falta y que la mayoría de las veces nos perjudican y, al final, seguimos sin un diagnóstico certero y sin tratamiento para nuestra enfermedad, dando vueltas de un médico a otro y desesperados.

Otro de nuestros deseos es que el SPI/EWE sea tratado como una enfermedad crónica más y que, cuando aparezca, su abordaje sea como el de cualquier otra patología, sin necesidad de tener que recorrer antes toda la planta de especialidades de un hospital.

La labor de AESPI

En la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) trabajamos para dar a conocer esta enfermedad en todos los ámbitos; este es nuestro principal objetivo: que el médico la conozca y que el paciente sepa explicar lo que le pasa. Para ello, damos conferencias por todas las provincias de España, siempre acompañados de especialistas que conocen y saben tratar el SPI y estamos presentes en todos los congresos en los que se abordan cuestiones relacionadas con alguna patología del sueño.

La Asociación cuenta ya con varias publicaciones, entre ellas el libro “El demonio que me despierta cuando duermo”, que expone los diferentes síntomas del SPI y las dificultades que tuvieron los autores (pacientes) en su día para obtener un diagnóstico fiable. También editamos una revista que se publica semestralmente, con interesantes artículos médicos y otros comentarios y consejos para que los afectados estén perfectamente informados; guías de enfermería; guías para el paciente y también folletos informativos, en los que se explican los síntomas de la SPI y se dan algunos consejos básicos para seguir el día a día.

Esperanza López
Presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI)
www.aespi.net