Los primeros síntomas de mi enfermedad los empecé a padecer hace muchísimos años, más de 20, y anduve de especialista en especialista con la intención de encontrar solución a mi problema y obtener una respuesta a qué me pasaba, pero ningún médico me sabía decir cuál era mi enfermedad debido a que, por aquel entonces, e incluso hoy todavía, hay muchos facultativos que no conocen la enfermedad que yo sufro: el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI).

Después de un tiempo, y por una casualidad, hace 6 años, me entero de la existencia de esta enfermedad. Fue a través de la radio donde escuché al Dr. Diego García Borreguero hablando por primera vez sobre el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI). Rápidamente tomé nota del nombre de la enfermedad de la cual estaban hablando y escuché atentamente todo lo que aquel doctor explicaba. El doctor señaló durante su intervención radiofónica que el neurólogo era el médico especializado en este tipo de trastorno del sueño y, por esa razón, en cuanto la entrevista finalizó, tomé la determinación de viajar a Madrid, donde un profesional neurólogo me diagnosticó, por fin, mi enfermedad y, acto seguido, pude comenzar con mi tratamiento.

Por otro lado, también por otra casualidad, me entero de la existencia de una asociacion  de pacientes que agrupa a todos los afectados y familiares de personas que sufren Síndrome de Piernas Inquietas (SPI): la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), y me involucro mucho en la misma. Uno de los objetivos de AESPI es conseguir el diagnóstico precoz del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) pues, en la actualidad, del total de personas que sufren SPI, solo la mitad de los enfermos cuentan con un diagnóstico certero. El resto de enfermos, además de no estar diagnosticados de la enfermedad, se podría decir, incluso, que están “maltratados” y ello es por el desconocimiento que se tiene en la Atención Primaria de esta enfermedad, un desconocimiento que poco a poco se va superando pero sobre el que los pacientes todavía debemos llamar la atención y es lo que hacemos desde AESPI. El mensaje de la asociación, por tanto, es claro: decimos a todas las personas que aún no tengan un diagnóstico pero que piensen que pueden padecer SPI que acudan al neurólogo para obtener la confirmación, ya que es el especialista médico que mejor conoce esta enfermedad y el responsable de su abordaje.

El día a día con Síndrome de Piernas Inquietas (SPI)

A pesar de haber mejorado de su enfermedad desde que obtuviera el diagnóstico y empezara con el tratamiento, Juan Badiola, paciente con SPI, cuenta que cada tarde, cuando el sol se va, comienza a preguntarse cómo será la noche que le espera. ¿Podré dormir? ¿Cuánto tiempo? Son solo algunas de las preguntas que se hace a diario. Juan se acuesta cada noche con ese miedo e indica que el dolor, molestia o cosquilleo que caracteriza a esta enfermedad aparece de forma imprevisible y de la misma manera desaparece, sin que haya, a su modo de ver, ningún acto o rutina que origine ese movimiento en las piernas que anuncia la llegada de horas en vela.

“Cuando el movimiento de las piernas me despierta debo levantarme y ponerme a hacer cosas, porque, si no lo hago así, las molestias no se alivian. Hay noches que puedo dormir 4 horas; otras solo 45 minutos”, nos cuenta.

El problema con los tratamientos

Los tratamientos disponibles para tratar el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) son eficaces, pero no para el todo el mundo, nos cuenta Juan. Por eso desde AESPI solicitan también a la industria farmacéutica que dedique mayores esfuerzos a investigar sobre esta enfermedad y que ponga a disposición de los pacientes fármacos innovadores y más eficaces que combatan el SPI.