El asma es una enfermedad que afecta a los bronquios, que son unos conductos que forman una especie de árbol por donde llega el aire desde el exterior a los pulmones con el oxígeno necesario para respirar. La inflamación en el interior de los bronquios, caracterizada por su  estrechez al producirse la irritabilidad debida a la hiperrespuesta a los agentes desencadenantes y/o partículas irritantes ambientales produce la  obstrucción.

Los síntomas principales de la enfermedad son: accesos de tos, disnea (ahogo y fatiga), opresión torácica (en el pecho) y sibilancias (pitos). Principalmente estos síntomas se manifiestan por la noche y a primera hora de la mañana1. La situación del enfermo se agrava,  ya que al carecer de sueño reparador, el cansancio también interfiere en su actividad habitual (sea laboral, social o escolar).

La disnea produce efectos discapacitantes en el enfermo respiratorio, tanto en su vida privada como laboral y es causa de gran absentismo laboral y escolar.

La prevalencia del asma aumenta en los países industrializados. En España afecta al 5% de la población adulta y en un 7% a 10% de la población infantil. La incidencia de episodios de asma es muy variable y está relacionada con las diferentes exposiciones ambientales. De hecho, el 70% de la población asmática en España no está controlada2.

Puntos clave para un óptimo control del asma

  • Conocimiento de la enfermedad.
  • La correcta utilización del dispositivo es fundamental.
  • Se debe encontrar el dispositivo idóneo para cada paciente.
  • Dedicar tiempo para el adiestramiento del paciente en el uso del dispositivo es una buena inversión.
  • Apartarse de los factores de riesgo y desencadenantes.
  • Adherencia al tratamiento.
  • Seguimiento y monitorización  individual con el uso del peak flow  y anotar en gráfica los resultados.
  • Realizar fisioterapia respiratoria.
  • Monitorización por médico y enfermera.
  • Compartir la propia experiencia  con grupos afines ayuda a sobrellevar la enfermedad (asociaciones de pacientes con asma)   

Precisamente con la idea de ayudar a que los pacientes asmáticos compartan su propia experiencia con la enfermedad con otras personas o grupos afines nace ASMAMADRID, la Asociación de Asmáticos de Madrid, una entidad sin fines lucrativos, cuyo ámbito de actuación alcanza toda  la Comunidad y que tiene entre sus objetivos informar y promocionar la educación para la salud y la capacidad de realizar autocuidados en relación con el asma.

La labor de ASMAMADRID

Impartimos Cursos-Taller de fisioterapia respiratoria dirigida a pacientes con enfermedades respiratorias: asma, EPOC, y otras; de prevención de ingresos hospitalarios: infantil y adultos; manejo de inhaladores, prevención de asma en primavera, manejo del asma en deportistas, grupos psicoeducativos en asma, cursos para profesionales de la salud acreditados por la Agencia de acreditación para profesiones sanitarias (Consejería de Sanidad de la CAM-Ministerio de Sanidad) o participación en Congresos. Asimismo, ASMAMADRID forma parte activa de Distintas actividades en el Día Mundial del Asma o el Día Mundial sin Tabaco y realiza tares de divulgación y concienciación en los medios de comunicación al tiempo que imparte charlas informativas en colegios.

Nuestro objetivo inmediato es conseguir activar nuestro  próximo  proyecto, inédito en asociaciones de pacientes, constituyendo una innovación en el ámbito de las asociaciones: El Taller de Técnica Vocal y Canto Coral Terapéutico, formando así el CORO DE ASMAMADRID.

Problemas añadidos a la enfermedad respecto al paciente3

Lamentablemente todavía son de actualidad:

1. Disociación comunicativa médico/enfermo – instituciones –sociedad.
2. Sentimiento de indefensión y aislamiento social.
3. Sentimiento de inferioridad. Baja autoestima. Depresión.

Además, la ley no contempla los irritantes inespecíficos como subsidiarios de asma profesional4.

En cuanto al listado de enfermedades profesionales, solo son reconocidos los asmáticos que han trabajado en distintas industrias como  textil, o en las minas, algodoneras, etc.  En cuanto a los que trabajan en el mundo de la sanidad, por poner un ejemplo, solo se reconoce la alergia al látex o accidentes biológicos. Sin embargo, sí existen pacientes diagnosticados por el neumólogo de asma ocupacional sensible a irritantes inespecíficos. En el asmático se produce el proceso inverso a la inmunización. Se conoce como sensibilización: la exposición prolongada a un agente irritante y, dependiendo de factores genéticos predisponentes, produce su sensibilización y le convierten en asmático sensible a dicho irritante. A lo largo del tiempo se va sensibilizando a una gama cada vez más amplia y variada de irritantes. Son los conocidos como inespecíficos (no porque no se conozcan sino por su variedad y multiplicidad, y no forman parte de los específicos que se miden por PickTest en consulta de alergología). La Ley se limita a ignorar estos irritantes conocidos por todos los neumólogos, pues no aparecen especificados en su listado. Es imposible reclamar.

El R.D. 1299/2006 aprueba el cuadro de enfermedades profesionales en el Sistema de la S.S, estableciendo criterios para su notificación y registro. El primer párrafo describe a los actores sociales, solo participan en el diálogo social, suscrito en julio del 2004 por el Gobierno, organizaciones sindicales y las organizaciones empresariales. ¿Y los pacientes? Por otro, eluden legislar los irritantes inespecíficos como subsidiarios de asma profesional. Es más, en general los Tribunales Médicos y los gerentes de la Sanidad Pública no tienen ni idea de su existencia. Si no se habla de ellos, no existen. El paciente respiratorio, para tener comprensión y ayuda social, es necesario que le otorguen la incapacidad o el cambio de puesto de trabajo, 2 horas antes de dejarnos su último aliento.

Según la OMS, el concepto de Salud no es simplemente la ausencia de enfermedad sino, “el estado de completo bienestar físico, mental y social”. En consecuencia, el modelo de atención sanitaria debe ir dirigido a conseguir este objetivo. Por ello, el esfuerzo no solo corresponde a los profesionales sanitarios, para atender in situ la salud del ciudadano, o a la responsabilidad del propio paciente, sino que la Administración Pública, el Estado, las competencias de las CCAA, deben complementar esta asistencia con los beneficios sociales que se ajusten a la realidad física y diaria del enfermo respiratorio. Actualmente no se ajustan.

Reivindicaciones del colectivo

  • Un Modelo de Atención Sanitaria que esté basado en potenciar y mejorar el Sistema de Sanidad Pública en todas las CCAA.
  • Diagnóstico precoz.
  • Que sea un hecho, en todas las CCAA, la aplicación y la mejora de los BAREMOS del R.D. 1999 a la realidad intrínseca del enfermo respiratorio.
  • Inclusión de los IRRITANTES INESPECÍFICOS como subsidiarios de asma profesional.
  • Potenciar las unidades de respiratorio en Atención Primaria con la finalidad de mejorar el tiempo de espera y evitar ingresos hospitalarios y la visita a  urgencias médicas.
  • Potenciar la fisioterapia respiratoria en el Sistema de Sanidad Pública.
  • Que en la escuela pública, un profesional de enfermería se haga cargo de los niños y niñas con enfermedad  crónica, sea asma u otras enfermedades. Tienen muchos problemas.
Conxi Grau. Enfermera de Urgencias y Emergencias del SUMMA112. Miembro del Área de Enfermería y Fisioterapia de la SEPAR y presidenta de ASMAMADRID                       

 

1 Guía para el educador Área de Enfermería y Fisioterapia SEPAR

2 Partridge MR, Van Der Molen T, Myrtseth SE, Busse WW. Attitudes and actions of asthma patients on regular maintenance theraphy: The  INSPIRE study. BMC Pulm Med. 2006;6:13.

3 Grau C."El Paciente Asmático Frente a la Sociedad e Instituciones" (www.asmamadrid.org) Comunicación presentada por ASMAMADRID en el 2º Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnologías.Nov.2008 Palacio de Congresos Madrid.

4 Grau C."Modelo de Atención Sanitaria: Perspectiva del Paciente Respiratorio". Comunicación presentada por ASMAMADRID en el 3º Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnologías. Nov.2009 . Palacio de Congresos Madrid.