Un grupo pionero de asociaciones de defensa de los pacientes, líderes sanitarios (incluidos dos ex ministros de sanidad y un premio nobel) y miembros del Parlamento Europeo contra el cáncer (MAC), se han reunido en el Parlamento Europeo de Estrasburgo para presentar la Declaración Europea de los Derechos del Paciente de Cáncer coincidiendo con el Día Mundial contra el Cáncer. Esta iniciativa, fruto de más de dos años de trabajo y de un amplio compromiso, está dirigida por el European Cancer Concord (ECC) y constituye un llamamiento para abordar las grandes disparidades con las que se encuentran actualmente los pacientes de cáncer europeos. Entre los portavoces de la presentación se encontraba Tonio Borg, comisario europeo de Salud y Política de Consumidores.

«La carga creciente del cáncer no afectará únicamente a los pacientes y a sus familias, sino que también representará un problema importante para los sistemas sanitarios y para la futura competitividad económica de Europa», declara el catedrático Patrick Johnston, copresidente del ECC y decano de Medicina, Odontología y Ciencias Biomédicas de la Queen’s University Belfast (Reino Unido). Por su parte, el catedrático Mark Lawler, director del proyecto del ECC, con sede en la Queen’s University Belfast, añade: «Estamos orgullosos porque esta Declaración de Derechos engloba la aportación de líderes en oncología y en la defensa del paciente de 17 países europeos que representan a más de 1.000 organizaciones nacionales y a muchos millones de pacientes y supervivientes de cáncer en Europa».

«Directa o indirectamente, esta terrible enfermedad nos afecta a todos. Nadie se escapa del alcance o de la temible posibilidad de padecer un cáncer. Por lo tanto, no se debería denegar a nadie el acceso igualitario a un tratamiento y atención óptimos, independientemente de las fronteras geográficas, las economías locales y los sistemas sanitarios correspondientes. Todos debemos asumir una responsabilidad colectiva con el objetivo de mejorar los resultados de nuestros pacientes y trabajar de manera conjunta para reducir estas diferencias alarmantes que existen en Europa», expresa Josep Tabernero, director del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), y miembro del ECC.

En Europa, en 2012, a 3,45 millones de personas se les diagnosticó cáncer y se produjeron 1,75 millones de muertes por esta enfermedad, lo que representa 3 muertos cada minuto. En 28 de los 53 países europeos, el cáncer ha sustituido a las enfermedades cardiovasculares como principal causa de muerte prematura. Además, el envejecimiento exponencial de la población implica que, a menos que se implementen estrategias eficaces de prevención y tratamiento, cada 10 segundos morirá una persona de cáncer.

Es evidente que en Europa existen diferencias significativas respecto a la incidencia de cáncer y a su mortalidad, lo cual refleja las desigualdades para acceder a una asistencia oncológica óptima entre los diferentes sistemas sanitarios nacionales de oncología. En la serie dedicada a la salud en Europa que ha publicado recientemente The Lancet, el cáncer se cita como un claro ejemplo de las crecientes diferencias que se dan entre los países y dentro de los propios países europeos.

Hay tresprincipios centrados en los pacientes (llamados artículos) que rigen la Declaración Europea de los Derechos del Paciente de Cáncer:

Artículo 1: el derecho de todos los ciudadanos europeos a recibir la información más exacta y a estar implicados en su atención sanitaria de forma proactiva.

Artículo 2: el derecho de todos los ciudadanos europeos a un acceso óptimo y a tiempo a una atención especializada adecuada, basada en la investigación y la innovación.

Artículo 3: el derecho de todos los ciudadanos europeos a recibir atención en sistemas sanitarios que garanticen una evolución positiva, la rehabilitación del paciente, una mejor calidad de vida y una atención médica asequible.

Presentar la Declaración de Derechos en el Parlamento Europeo el Día Mundial contra el Cáncer, representa una clara indicación de la voluntad del grupo, de centrar la atención en las desigualdades que se dan en la asistencia oncológica en Europa, de implicar e influir a los representantes europeos y, lo que es más importante, ofrecer a todos los ciudadanos europeos la posibilidad de utilizar la Declaración de Derechos como catalizador para lograr un cambio efectivo en la prestación de asistencia oncológica en su propio país o región.

«La Declaración Europea de los Derechos del Paciente de Cáncer son unos estatutos del paciente, que pretenden abordar las desigualdades a las que los pacientes de cáncer de Europa deben enfrentarse diariamente y que están ligadas al estatus socioeconómico, la edad del paciente, el acceso a una asistencia de calidad y la falta de un Plan Nacional de Control del Cáncer integral», manifiestaFrancesco de Lorenzo, miembro del ECC y presidente de la Coalición Europea de Asociaciones de Pacientes de Cáncer (ECPC, por sus siglas en inglés), la asociación de defensa del paciente más grande de Europa. Además, señala que «la carga económica del cáncer es actualmente de casi un billón de euros en todo el mundo, lo que lo convierte en la enfermedad que más gasto financiero genera en nuestra economía global. Esperamos que esta colaboración única aporte un beneficio real para los pacientes de cáncer».

«Estamos orgullosos de habernos adherido a esta iniciativa», afirma Alojz Peterle, miembro del Parlamento Europeo (Eslovenia), presidente del grupo de miembros del Parlamento Europeo contra el Cáncer (MAC) y un importante defensor del ECC y la ECPC. «Representa un mensaje claro para nuestros colegas de que necesitamos lograr un cambio efectivo en beneficio de los pacientes de cáncer en Europa», añade Peterle.

«Esta asociación igualitaria entre pacientes y profesionales sanitarios, creada y fomentada por el ECC, representa un trampolín para el cambio que se necesita, con el objetivo de mejorar las perspectivas para los ciudadanos y las sociedades de Europa», declara el catedrático Thierry Le Chevalier, copresidente del ECC y presidente del Instituto de Oncología Torácica del Institut Gustave Roussy (París, Francia).    

«Presentar la Declaración de Derechos en el Parlamento Europeo el Día Mundial del Cáncer, subraya nuestra voluntad y el compromiso del Parlamento Europeo de acabar con las diferencias en la asistencia oncológica para toda la ciudadanía europea. En las circunstancias socioeconómicas actuales del sur, el este y el centro de Europa, donde los sistemas de salud públicos se encuentran bajo la presión constante de las medidas de austeridad, los pacientes de cáncer y sus familias son los primeros en notar el impacto sobre su estado de salud, su economía y su calidad de vida», expresa Daciana Sârbu, miembro del grupo socialdemócrata rumano del Parlamento Europeo y miembro del Comité de Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimentaria del Parlamento Europeo.

Coincidiendo con la presentación y con el objetivo de aportar datos que sustenten la iniciativa, se han publicado dos artículos en las publicaciones internacionales sobre cáncer: Lancet Oncology y The Oncologist.

Una de cada tres personas muere a causa de esta enfermedad mortal. El cáncer no conoce fronteras y afecta a todos los sectores de la sociedad. Así pues, a pesar de las circunscripciones individuales, la presentación de la Declaración Europea de los Derechos del Paciente de Cáncer demuestra que no se trata de competir los unos con los otros, sino todos contra el enemigo común: el cáncer.

Lista actual de socios ONG y asociaciones de defensa del paciente de European Cancer Concord (ECC)

Cancer Research UK
Central European Cooperative Oncology Group (CECOG)
Chronic Myeloid Leukaemia Advocates Network
Dutch Breast Cancer Organisation (BVN)
Europa Donna
EuropaColon
European Alliance for Personalised Medicine (EAPM)
European Cancer Leagues (ECL)
European Cancer Patient Coalition (ECPC)
European Men’s Health Forum (EMHF)
European Organisation for the Research and Treatment of Cancer (EORTC)
European Patient’s Academy of Therapeutic Innovation (EUPATI)
Inspire 2 Live (I2L)
International Brain Tumour Alliance (IBTA)
International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations (ICCCPO)
Irish Cancer Society (ICS)
Italian Association of Cancer Patients (AIMaC)
Italian Federation of Volunteer-based Cancer Organizations (FAVO)
Leukaemia Patient Advocates Foundation (LPAF)
Myeloma Patients Europe (MPE)
Northern Ireland Cancer Research Consumers Forum (NICRCF)
Sarcoma UK
Sarcoma Patients EuroNet

Fuente: Saatchi & Saatchi Health