La enfermedad de Alzheimer está cada vez más presente en nuestra sociedad debido al envejecimiento de la población y son muchos los ciudadanos a los que afecta esta patología, tanto de manera directa (los propios pacientes), como de manera indirecta, si tenemos en cuenta a los cuidadores de estos enfermos de Alzheimer. Especialmente para estos últimos se ha creado recientemente una plataforma on-line con el objetivo de ayudar a mejorar la calidad de vida tanto del paciente con enfermedad de Alzheimer como del propio cuidador.

Se trata de Cuidadores.PRO, “una plataforma que se posiciona como la primera comunidad de cuidadores naturales de habla española en el mundo, con 150.000 cuidadores miembros de esta comunidad”, según las palabras de Frédéric Tetard, impulsor de esta iniciativa pionera.

La plataforma Cuidadores.PRO está disponible en España y América Latina y justo a principios de 2014 ha comenzado también su andadura en Francia, gracias al respaldo que esta iniciativa ha conseguido de la administracion francesa, que ha valorado esta plataforma como un recurso útil para aquellas personas que cuidan de un enfermo de Alzheimer.

El foco, por tanto, de esta plataforma on-line son los cuidadores informales, sobre todo de enfermos de Alzheimer, pero también de otros pacientes que sufren enfermedades degenerativas aunque este recurso también está abierto a los familiares de los afectados por Alzheimer y otras demencias y a profesionales de la salud. “Nuestro objetivo con Cuidadores.PRO consiste en situar a estos cuidadores informales como puente entre los equipos médicos que tratan al paciente y los propios pacientes y nuestra idea es que estos médicos prescriban el uso de nuestra plataforma de la misma manera que hoy se prescribe cualquier fármaco”, apunta Frédéric Tetard.

Para empezar a utilizar esta plataforma electrónica, solo es necesario que el cuidador que vaya a hacer uso de la aplicación se registre en la misma (www.cuidadores.pro) y que aporte, además, datos del paciente que cuida.

Buscador de interacciones de medicamentos para pacientes polimedicados

En cuanto a los contenidos que componen la plataforma (que consta de una aplicación web y de una aplicación para dispositivos móviles –teléfonos y tabletas-), están elaborados por profesionales científicos y por los propios cuidadores que participan en la comunidad y entre ellos destaca un módulo de geolocalización con tecnología GPS que permite la localización de personas mayores. El sistema está formado por un dispositivo de usuario final para el paciente y un dispositivo de usuario inicial para el cuidador, que es el encargado de solicitar la localización en caso de que se requiera. Además, los miembros de la red del cuidador dentro de la plataforma Cuidadores.PRO pueden también localizar al paciente gracias a esta herramienta de geolocalización.

La plataforma incluye, asimismo, otros contenidos de interés como son textos, vídeos y testimonios de cuidadores de enfermos de Alzheimer que cuentan su experiencia con la enfermedad, otro apartado en el que se posibilita a los cuidadores la gestión del paciente y del cuidador principal, un servicio de redes de apoyo, el acceso a cursos de formación on-line y presenciales sobre diversas temáticas, acceso a consulta de estudios clínicos y, por último, un módulo de información sobre medicamentos donde los usuarios pueden, entre otras cosas, consultar las interacciones que pueden existir entre varios fármacos.

Y es que en las personas mayores con demencias existe una importante incidencia de patologías asociadas que frecuentemente son causa de ingresos hospitalarios y empeoramiento de los síntomas conductuales de la demencia. Por esta razón, muchas personas mayores que padecen demencias están polimedicadas y resulta conveniente que su cuidador vigile las interacciones que puede haber entre unos fármacos y otros de cuantos consume.

Para que los usuarios de la plataforma on-line Cuidadores.PRO puedan llevar un control de la medicación prescrita a los enfermos de Alzheimer y otras demencias, la plataforma cuenta con un módulo de gestión de medicamentos suministrado por la compañía Vademecum y que alberga información farmacológica oficial y actualizada.

“Vademecum es un partner estratégico para nosotros, pues nos facilitan un servicio de calidad en lo que a información sobre fármacos e interacciones entre medicamentos se refiere, lo que permite al usuario de Cuidadores.PRO tener información fiable sobre efectos secundarios de medicamentos así como que el paciente pueda mantener la adherencia a sus tratamientos farmacológicos”, explica Frédéric Tetard, que añade que otro argumento a favor de que hayan confiado en Vademecum a la hora de mostrar información de medicamentos al público de su plataforma es que “esta compañía es internacional, con presencia en América Latina, Estados Unidos o Francia, regiones todas ellas donde nosotros contamos con usuarios que utilizan nuestra plataforma Cuidadores.PRO”.

La revista Cuidadores, un recurso para cuidadores formados e informados

En complemento a la información que se encuentra en la plataforma on-line Cuidadores.PRO, los promotores de esta iniciativa también han lanzado la revista impresa bimensual “Cuidadores”, destinada, como Frédéric Tetard afirma, “a ser el medio de comunicación de referencia del colectivo de cuidadores de enfermedades neurodegenerativas”. La revista nace con la siguiente premisa: “un cuidador formado e informado es un cuidador preparado”, por ello, las secciones de la revista van encaminadas a dar un amplio abanico de información útil y de todo tipo al cuidador.

En definitiva, el proyecto de Cuidadores.PRO permite que sus integrantes puedan compartir información detallada sobre el estado y evolución de la enfermedad de pacientes con Alzheimer y otras demencias, lo que les proporciona un control de la enfermedad y, consecuentemente, supone mejorar la calidad de vida tanto del afectado como del cuidador y su entorno más cercano. El resultado final que nos encontramos es que conseguiremos un control de la enfermedad, un cuidador con recursos e información y una familia informada en cada momento.