La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (NEUROALIANZA) han firmado un Convenio Marco con el objeto de promover la cooperación mutua y crear un espacio de colaboración que permita potenciar los fines sociales, asistenciales y divulgativos de ambas entidades.

Con este acuerdo, la SEN y la NEUROALIANZA realizarán actividades conjuntas encaminadas a contribuir a la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas y la de sus familiares, a la divulgación y promoción del conocimiento y tratamiento de estas enfermedades y a la sensibilización social sobre las mismas y sobre la situación de quienes las padecen.

Para Ana Torredemer, presidenta de la NEUROALIANZA, “este acuerdo es una oportunidad para acercar la realidad de los pacientes a los que representa a los profesionales de la Neurología, que son agentes clave implicados en el abordaje de estas enfermedades y en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.” En palabras de su presidenta, “Neuroalianza, como organización que aglutina a más de 400 asociaciones y 230.000 socios, considera fundamental dentro de su misión la colaboración con entidades de la trayectoria y relevancia de la SEN, para la promoción de los derechos y deberes de las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas y para la concienciación en torno a ellas.”

“En los últimos años estamos asistiendo a un gran desarrollo del movimiento asociativo de los pacientes. Gracias a la madurez y al nivel de organización que han alcanzado, la relación de las sociedades científicas con las asociaciones de pacientes tiene que afianzarse y evolucionar a más: hay que colaborar porque es necesario aunar fuerzas y que actuemos juntos a favor de los pacientes”, explicó el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad, presidente de la SEN. “La SEN siempre ha estado a disposición de los pacientes porque es nuestra razón de ser, pero creemos que con este acuerdo estamos dando un paso más por tratar de mejorar la situación de quienes padecen alguna enfermedad neurodegenerativa”.

Con el fin de concretar las acciones que se desarrollarán próximamente, se constituirá un Comité de Coordinación, integrado por un total de ocho miembros, que serán designados por cada una de las dos entidades.

Neuroalianza

Las asociaciones de pacientes CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Párkinson), EME (Esclerosis Múltiple España), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Asociación Española de ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica), se han unido voluntariamente y de manera independiente para crear una alianza estratégica de salud sin ánimo de lucro, bajo la denominación de ALIANZA ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: NEUROALIANZA. La Neuroalianza, que nace en el año 2012, persigue el objetivo de defender los derechos e intereses de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, representando a una población de más de 1.150.000 familias. Pretende concienciar a la población y administraciones del reto que supondrán para el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas ya que por su incidencia y características, y debido al envejecimiento progresivo de la población, podrían constituir el grupo de enfermedades más prevalentes en España.

Fuente: Edelman