Asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios han debatido sobre los desafíos tecnológicos, éticos, legales económicos y médicos que plantean las enfermedades crónicas durante el curso 'Los Pacientes de enfermedades crónicas ante los retos del siglo XXI’, organizado por Acción Psoriasis en colaboración con Novartis en la Universidad Internacional de Andalucía (UNIA).

El empoderamiento de los pacientes crónicos, junto con la demanda a las administraciones para conseguir una tutela que lo valide y el papel mediador que han de adoptar las asociaciones ha centrado buena parte de las sesiones formativas que se han celebrado durante estos días en Huelva ya que, según los expertos, aumentar la implicación de los pacientes con su patología mejora la atención al usuario y hace que el sistema sea más eficiente.

Según el director del curso y delegado de Acción Psoriasis en Andalucía, Antonio Manfredi, el curso “ha servido para poner sobre la mesa una cosa tan importante y urgente como la necesidad de tener pacientes empoderados, informados y críticos para obtener, no sólo una mejor atención al usuario, sino también para ayudar al sistema a ser más eficiente". Según Manfredi, "es más que necesario que el paciente sea  consciente de que puede dialogar con el especialista con independencia del resultado final, sabiendo que puede acceder al tratamiento que él considere mejor".

Por su parte Santiago Alfonso, en su calidad de miembro del Foro de Pacientes, ha señalado que "hasta ahora todo se centra en la relación médico-paciente. El paciente sale de la consulta desinformado, con toda la carga psicológica y preguntándose ¿qué va a ser de mi vida a partir de ahora?, y ahí necesita que alguien coja su mano. Las asociaciones de pacientes, los pacientes, podemos realizar ese papel y levantamos la mano para decir ‘aquí estamos’".

En este sentido, el director de Acción Psoriasis ha dejado claro que las asociaciones de pacientes "no somos sólo unas entidades de crítica y de lucha, podemos intervenir de una manera cercana y efectiva para que el usuario crónico de la sanidad se empodere. Las nuevas tecnologías nos permiten de una manera económica y eficaz poder asumir nuevas responsabilidades. Ahora sólo falta que la administración pública dé el paso y confíe en nosotros."

La participación de Acción Psoriasis en este curso de verano de la UNIA se ha realizado dentro de la línea de formación que está llevando a cabo la asociación en colaboración con Novartis.

“Nuestro compromiso con la calidad de vida de las personas va más allá del desarrollo de medicamentos innovadores capaces de responder a las necesidades terapéuticas actuales, por lo que siempre desarrollamos y colaboramos con todo tipo de actividades que reviertan positivamente en los pacientes, como sin duda hacen las sesiones formativas y foros de debate”, señala la responsable del Área de Pacientes de Novartis, Àngels Costa.

Fuente: Tinkle