La Fundación QUAES ha celebrado esta semana la primera reunión del Comité de Pacientes. Al encuentro, que será trimestral, asistieron todas las personas y organizaciones que formarán parte de este órgano consultor. Este grupo de trabajo se ha creado para hacer efectiva la participación y la colaboración del paciente y de sus familiares en todas aquellas acciones que la Fundación emprenda en materia de atención al paciente, ya sea en el ámbito de la investigación como en el de la formación.

A este primer acto del Comité asistieron representantes de tres de las organizaciones de pacientes más importantes de España: FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, quienes ya han comenzado a trabajar con los representantes de la Fundación QUAES.

Las funciones que va a ejercer este Comité son las de promover la participación del paciente y sus familiares, a través federaciones y asociaciones, en las actividades de la fundación. También busca generar propuestas formativas e informativas para el paciente y fomentar mejoras de los canales de participación e información entre los diferentes agentes de salud integrada. El objetivo es que participen en la elaboración de materiales, documentos o cualquier información orientada a los pacientes y también asesorar, cuando sea requerido, sobre cualquier actuación en este ámbito y, finalmente, plantear posibles líneas de investigación que puedan ser valoradas por el comité científico de la Fundación QUAES.

Entre las primeras acciones que se han debatido está un servicio de asesoramiento nutricional. Una opción con la que ya se está trabajando con los pacientes que se encuentran actualmente en un tratamiento de radioterapia y que ahora se ha ofrecido ampliar también a los asociados de FEDER, GEPAC y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

“La Fundación trabaja para transmitir y compartir el conocimiento con todos los representantes de la sanidad integrada. Lo hace de una manera transversal para que llegue tanto del científico y del médico como del propio paciente. Consideramos importante para alcanzar este objetivo la constitución de este comité, que viene a dar voz a las necesidades de los pacientes, protagonistas en la búsqueda de su propia salud”, sostiene Virginia de Lanzas, responsable del área Socio-Sanitaria de la Fundación QUAES.

Juan Carrión, presidente de FEDER, también ha analizado este primer encuentro en Valencia: “Valoramos muy positivamente esta primera reunión en Fundación QUAES, ya que nos vale para avanzar en la importancia que tiene el paciente en los órganos de participación. Creo que es muy necesario poder gestionar a través de este comité de pacientes las líneas de trabajo que tienen que inspirar a esta fundación,  teniendo como prioridad la investigación. De forma específica, cuando nos referimos a enfermedades raras, hablar de investigación es hablar de futuro y esperanza para todas las personas que convivimos con las personas con enfermedades raras y crónicas en este país”.

Por su parte, Natacha Bolaños de GEPAC, indicaba que la primera reunión había sido “tremendamente útil” y manifestaba su convencimiento de que estamos ante el inicio de una actividad que será beneficiosa para los pacientes ya que se les quiere dar voz y voto: “No existía algo con esta magnitud y con esta intención de centrarlo en las necesidades del paciente, que se expone al traer a sus representantes para trabajar juntos. Cada vez se incorpora más la voz del paciente, pero como ha quedado hoy de manifiesto, parece que aún es sólo voz, que se hace para cumplir un papel que se pide cumplir, pero de momento no encontramos que se materialice en un cambio de la forma en la que se toman las decisiones dentro del entorno sanitario. Empezar a cambiar desde este tipo de plataformas como QUAES nos hace pensar que todos podemos ser el motor de ese cambio para ir imponiendo un modelo en el que el paciente no tenga sólo voz sino que comience a tener voto, algo que vemos como  fundamental”.

“Se trata de una iniciática muy buena para mejorar la calidad de vida de los pacientes, al poner a su disposición herramientas y medios para hacerse oír. Ha sido una primera reunión muy constructiva, con mucho futuro, y que nos da a los pacientes una nueva esperanza”, comentaba, por su parte, Elena Ruiz de la Torre, miembro de la directiva de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Fuente: Berbés Asociados